ME/CVS

Wat is ME/CVS?

ME/CVS, oftewel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, is een complexe aandoening die veel mensen in hun dagelijks leven beïnvloedt. Het wordt gekenmerkt door ernstige vermoeidheid die niet verbetert met rust en vaak verergerd wordt door kleine lichamelijke of geestelijke inspanning. Mensen met CVS ervaren een gevoel van malaise, zijn beperkt in alle activiteiten van het dagelijks leven en ongeveer 4/5e deel van de patiënten is huisgebonden. Ongeveer 1% van de Nederlandse bevolking heeft ME CVS.

De aandoening is een multisysteemziekte, wat betekent dat er verschillende systemen van het lichaam aangetast zijn zoals het zenuwstelsel, het immuunsysteem, de energiestofwisseling, het spier-skeletsysteem en het verteringssysteem.

In de reguliere geneeskunde is niet volledig wat de oorzaak is voor CVS. Er is ook geen test beschikbaar van het bloed die de ziekte kan vaststellen of medicijn om de ziekte te genezen. Dit komt omdat zo’n complexe aandoening als CVS vaak meerdere oorzaken heeft die bij elkaar opgeteld tot de ziekte leiden. De lichaamssystemen die bij Chronisch Vermoeidsheidssyndroom aangetast kunnen raken zijn:

Is ME en CVS hetzelfde?

Lang hebben deze twee diagnoses verschillende ziektes betroffen. Myalgische encefalomyelitis werd omschreven als met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van ruggenmerg (myelitis) en/of hersenen (encefalitis). De ziekte werd door het WHO gezien als een aandoening van het zenuwstelsel onder het “post-viraal vermoeidheidssyndroom”, een vermoeidheidssyndroom na een virale infectie dus (maar kan ook na bloedtransfusie of vaccinatie ontstaan doordat virussen overgedragen worden). 

Het chronisch vermoeidheidssyndroom is lang een controversiële aandoening geweest. Artsen zagen het lang als psychische aandoening. Sinds 1992 heeft het WHO de aandoening als multisysteemziekte erkend (ICD-10) waardoor duidelijk werd dat veel meer mensen deze aandoening hebben. Het chronisch vermoeidheidsyndroom kent een minder duidelijke oorzaak dan ME. Omdat echter door de erkenning als multisysteemziekte steeds duidelijker wordt dat ME & CVS om dezelfde biochemische problemen gaan worden de aandoeningen als synoniem gebruikt. Het zijn dus nog steeds twee afzonderlijke aandoeningen, maar verklaren eigenlijk hetzelfde in het lichaam.

Symptomen van ME CVS

De symptomen van ME/CVS zijn gevarieerd en kunnen per persoon verschillen. Veel patiënten ervaren een extreme vermoeidheid die niet verdwijnt, zelfs na een goede nachtrust. De moeheid wordt vaak verergerd door kleine lichamelijke of geestelijke inspanning, beter bekend als PEM. PEM staat voor Post Exertional Malaise en is een van de meest herkenbare CVS symptomen. Daarnaast komen klachten zoals duizeligheid, ‘hersenmist’ of ‘brain fog’ voor. Ook zijn mensen met CVS vaak extreem gevoelig voor licht, geuid of geuren. Patiënten hebben doorgaans weinig ademruimte van hun klachtenpatroon omdat deze constant aanwezig zijn, maar kunnen wel een grote terugval krijgen als ze net iets te veel doen. Iets minder dan een kwart is bedlegerig en afhankelijk van een rolstoel, wat ten koste gaat van de kwaliteit van leven.

De meest voorkomende klachten van ME/CVS zijn:

Al deze verschillende klachten zijn zeer goede aanknooppunten om te weten welke orgaansystemen als oorzaak van de aandoening meespelen. Darmklachten kunnen bijvoorbeeld duiden op een disbalans in de darmflora (dysbiose); Concentratieproblemen en overgevoeligheid voor licht, geluid en aanraking kan het gevolg zijn van een disbalans van het zenuwstelsel (het autonome zenuwstelsel); Pijn in de lymfeklieren kan duiden op chronische infecties; Stemmingswisselingen & prikkelbaarheid bij ME/CVS kan het gevolg zijn van een tekort aan maagzuur, waardoor vitamine B12 te weinig opgenomen kan worden. ME/CVS komt dan ook vaak voor in combinatie met andere aandoeningen zoals:

Diagnose van ME/CVS

De diagnose wordt gesteld op basis van een checklist en de ernst van de symptomen nadat andere aandoeningen zijn uitgesloten. De diagnose is een langdurig proces wat vaak weinig voldoening geeft. Jij hebt al maanden en maanden verschrikkelijk veel ME symptomen. Na legio bloedonderzoeken, artsenbezoeken, testen en scans komt er niets bijzonders uit. De diagnose is dan een reductie van een checklist, en dan voelt het niet alsof er serieus gekeken is naar elke mogelijke oorzaak voor jouw klachten…

Om de diagnose te stellen moet je minimaal de volgende criteria voldoen:

Ook heb je minstens vier van de volgende symptomen, die ten minste zes maanden aanwezig zijn:

Er zijn aardig wat verschillende criteria die gebruikt kunnen worden om de diagnose ME/CVS te stellen zoals; het Fukuda-CDC Criteria uit 1994; het  Canadese Consensus Criteria uit 2003 die vooral focust op Postexertionele malaise (PEM); het International Consensus Criteria uit 2011 die focust rond Postexertionele neuro-immune uitputting (PENE) en het Institute of Medicine Criteria uit 2015 die vooral gericht is op vermindering van activiteit ten opzichte van voor de ziekteperiode. Dan snap jij ook direct waarom er verwarring ontstaat, zelfs bij sommige artsen over ME, CVS en ME/CVS.

Behandeling van ME/CVS regulier

De behandeling van ME/CVS regulier focust zich vooral leren leven met ME CVS symptomen. Dit kan onder andere bestaan uit fysieke therapie, cognitieve gedragstherapie en medicatie om symptomen zoals pijn en vermoeidheid te verlichten. Het doel is om patiënten te helpen beter te functioneren in hun dagelijks leven, ondanks de beperkingen die de aandoening met zich meebrengt.

Cognitieve Gedragstherapie (CGT)

CGT is een omstreden therapievorm bij ME/CVS. Het wordt soms ingezet om patiënten te helpen omgaan met de gevolgen van de ziekte, het verbeteren van coping-strategieën en het verminderen van psychische klachten die door de fysieke klachten kunnen ontstaan. Helaas werkt cognitieve gedragstherapie maar voor weinig patiënten, gemiddeld slaat deze therapie bij 8 – 35% van de mensen aan en reduceert het de klachten tot maximaal 30%.

Oefentherapie met de fysiotherapeut – graded excercise therapie

Sommige patiënten kunnen baat hebben bij voorzichtig opbouwende bewegingstherapie. Het nadeel is dat veel patiënten hier een negatief effect van ondervinden door de vertraagde PEM reactie, waarbij zij tijdens de therapie niet voelen dat zij over de grens gaan. Ongeveer 50 – 75% van de patiënten ziet eerder verslechtering dan verbetering met deze therapie. Vooral bij patiënten met ernstige ME/CVS.

Medicijnen en pijnstillers

Er is geen enkel medicijn tegen de vermoeidheidsklachten of malaise na inspanning die ME/CVS patiënten ervaren. Medicijnen worden bij ME/CVS ingezet om de symptomen te verlichten van pijn, slapeloosheid, concentratieproblemen en orthostatische intolerantie. Dit kan bijvoorbeeld Amitriptiline, Gabapentine, Pregabaline, NSAID’s, ADHD medicatie, cortisone medicatie & beta-blokkers betreffen. Voor deze medicijnen zijn echter geen cijfers te vinden over de daadwerkelijke verbetering die mensen met ME/CVS ondervinden. Dit komt omdat het de randsymptomen onderdrukt, maar het grootste probleem van vermoeidheid blijft natuurlijk bestaan.

Activiteitsbeheer (Pacing), Ergotherapie & psychologische begeleiding

Pacing is een essentieel onderdeel van de behandeling om ME/CVS te genezen. Pacing houdt in dat patiënten leren om hun activiteiten zodanig te plannen en te doseren dat ze overmatige vermoeidheid en verergering van symptomen vermijden. Ook het leren omgaan (al dan niet tijdelijk) met het verlies van vrijheid en beperking door klachten is belangrijk voor patiënten om klachten te accepteren en daarmee grenzen te bewaken. Het zijn geen therapieën die de onderliggende oorzaken aanpakken, maar zijn wel essentieel om te zorgen dat het lichaam energie overhoudt zodat het stapje voor stapje op kan knappen in plaats van verder beschadigd.

Oorzaken voor ME/CVS

De juiste behandeling inzetten in cruciaal om ME/CVS te genezen, en daarvoor moeten we beginnen bij de onderliggende oorzaak van ME/CVS. De oorzaken van ME/CVS zijn regulier nog niet volledig begrepen. Dit komt omdat zo’n complexe aandoening vaak meerdere oorzaken, triggers en factoren betreft die uiteindelijk leiden tot het ontwikkelen en instandhouding van de aandoening. In de wetenschap zien we veel verschillende oorzakelijke factoren meespelen, maar de belangrijkste oorzakelijke factor lijkt wel een voorafgaande infectie te zijn volgens het CDC.

Eerdere infecties

Eerdere infecties met virussen zoals het Epstein-Barrvirus (dat Pfeiffer veroorzaakt), cytomegalovirus, coxsackievirus, hepatitis, en de Borrelia-bacterie (verantwoordelijk voor de ziekte van Lyme) worden in de wetenschap vaak in verband gebracht met het ontstaan van CVS/ME.

Sommige virussen en bacteriën kunnen namelijk in het lichaam blijven bestaan in een latente (rust) vorm, zelfs nadat de infectie voorbij lijkt te zijn. Dit kan leiden tot chronische ontstekingen, die kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van CVS.

Chronische ontstekingen

Zo’n chronische ontsteking kan heel wat processen in ons lichaam beïnvloeden. Zo zorgt het voor:

Mitochondriopathie

Chronische ontstekingen kunnen het energiemetabolisme van cellen verstoren. Normaal gesproken produceren cellen energie door middel van mitochondriën, de ‘energiecentrales’ van de cel. Wanneer deze processen worden verstoord, wordt er minder energie geproduceerd en ontstaat er een tekort. Dit kan dus weer leiden tot klachten zoals aanhoudende vermoeidheid, spierpijn, en problemen met concentratie en geheugen. Dit noemen we mitochondriopathie.

Neurologische verstoringen

Chronische ontstekingen en de stoffen die daarbij betrokken zijn kunnen de bloed-hersenbarrière passeren en ontstekingen in de hersenen veroorzaken. Onderzoek toont aan dat ontstekingen in de hersenen kunnen bijdragen aan de neurologische verstoringen, zoals verminderde concentratie, en verhoogde pijngevoeligheid, die vaak voorkomen bij mensen met CVS.

Auto-immuun reacties

Chronische ontstekingen kunnen leiden tot een overactief immuunsysteem, wat kan resulteren in auto-immuunreacties. Bij auto-immuunreacties valt het immuunsysteem lichaamseigen cellen en weefsels aan. Zo kan het immuunsysteem bijvoorbeeld cellen in de hersenen aanvallen, waardoor weer neurologische verstoringen kunnen ontstaan (verminderde concentratie, verhoogde pijngevoeligheid). Auto-immuunreacties worden daarom door wetenschappers als een van de mogelijke oorzaken van CVS gezien.

Verstoorde HPA-as

De hypothalamus-hypofyse-bijnier-as (HPA-as) is een belangrijk systeem in het lichaam dat helpt om stress te beheersen en de productie van cortisol (ons stresshormoon) reguleert. Onderzoek geeft aan dat mensen met CVS een verstoorde HPA-as kunnen hebben, waardoor cortisolniveau’s erg laag zijn. Normaal gesproken speelt cortisol een essentiële rol in de energieproductie, maar wanneer de niveaus laag zijn, is er minder glucose (energie) beschikbaar voor de cellen, wat bijdraagt aan vermoeidheid. Bovendien volgt cortisol een circadiaans ritme, vergelijkbaar met een vroege vogel die ’s ochtends actief is en geleidelijk rustiger wordt gedurende de dag. Een verstoring in de HPA-as kan dus niet alleen leiden tot meer vermoeidheid, maar ook dit natuurlijke ritme verstoren, waardoor je ’s ochtends uitgeput bent en ’s avonds moeite hebt om in slaap te vallen.

Onbalans sympaticus & parasympaticus

In de wetenschap zien we dat mensen met CVS vaak een een overactief sympatisch zenuwstelsel, en een minder actief parasympatisch zenuwstelsel hebben. Dit kun je zien als een soort gas-rempedaal van het lichaam. Het sympatisch zenuwstelsel (gas) zorgt voor actie processen. Als dit echter constant actief is, is het lichaam voortdurend in een staat van verhoogde actie. Dit werkt zeer uitputtend en draagt niet alleen bij aan de voortdurende vermoeidheid, maar ook aan duizeligheid en hartkloppingen. Daarnaast heeft het lichaam door een verlaagd parasympatisch zenuwstelsel (rem) minder kans om te ontspannen en herstellen, wat de chronische vermoeidheid verergert.

Trauma’s

Traumatische ervaringen, zoals ongelukken of misbruik, zorgen voor een overactief sympathisch zenuwstelsel en een onderactief parasympathisch zenuwstelsel. Wanneer het sympatische zenuwstelsel constant actief is, kan dit resulteren in chronische ontstekingen. En zoals je net geleerd hebt, spelen chronische ontstekingen een grote rol in de ontwikkeling van CVS.

Microbioom en de darm-hersen-as

Verstoringen in ons microbioom spelen een rol in de ontwikkeling van CVS/ME. Een onevenwichtige darmflora kan leiden tot een verhoogde doorlaatbaarheid van de darmwand (ook wel lekkende darmsyndroom genoemd), waardoor onverteerd voedsel, micro-organismen en onderdelen van afgedode micro-organismen in de bloedbaan terecht kunnen komen. Dit activeert het immuunsysteem en kan op zijn beurt ontstekingen veroorzaken.

De micro-organismen in je darmen communiceren met onze hersenen. Dit noemen we de darm-hersen-as. Wanneer er een ontsteking ontstaat in onze darmen wordt het immuunsysteem geactiveerd en kan het ontstekingssignalen naar de hersenen sturen. Dit kan bijdragen aan neuro-inflammatie, een ontsteking in de hersenen die neurologische klachten veroorzaakt zoals hersenmist en vermoeidheid.

Ophoping van toxische stoffen

Zware metalen zoals kwik, lood, en cadmium kunnen zich ophopen in het lichaam en mitochondriën beschadigen. Zoals je net geleerd hebt, wordt hierdoor de energieproductie in cellen aangetast, wat bijdraagt aan klachten zoals vermoeidheid en spierzwakte. Bovendien kunnen zware metalen ontstekingsreacties in het lichaam veroorzaken, wat kan resulteren in chronische ontstekingen. Blootstelling aan zware metalen kan bijvoorbeeld voorkomen bij werkzaamheden in de industrie of een tandartspraktijk.

Naast zware metalen kunnen bestrijdingsmiddelen ook bijdragen aan de ontwikkelingen van CVS. Bestrijdingsmiddelen kunnen namelijk leiden tot verstoringen in de HPA-as en de productie van ons stresshormoon cortisol. Je weet inmiddels dat de HPA-as en cortisol een belangrijke rol spelen in het ontstaan van CVS!

Voedingstekorten

Vitamine B12

Vitamine B12 is een belangrijke vitamine voor veel processen in het lichaam. Zo ondersteund het de herstelcyclus na beschadiging van ontstekingen van de celkern. Het is vooral essentieel in het ondersteunen en herstellen van de functie van het zenuwstelsel. Een tekort aan vitamine B12 geeft onder andere vermoeidheid, hersenmist, geheugenverlies, en cognitieve stoornissen.

Co-Q10

Door een vitamine B12 tekort wordt ook de productie van Co-Q10 verminderd. Co-Q10 is een antioxidant die een rol speelt in de energieproductie in mitochondriën. Een tekort aan Co-Q10 kan leiden tot verminderde energieproductie, wat resulteert in vermoeidheid, spierzwakte, en cognitieve problemen.

Magnesium

Magnesium is betrokken bij meer dan 300 reacties in het lichaam! Het is vooral belangrijk voor de energieproductie en spierfunctie. Een tekort aan magnesium kan leiden tot spierkrampen, zwakte, en vermoeidheid.

Leveroverbelasting

Ook de lever speelt een belangrijke rol in het ontstaan van CVS. Bij een overbelaste lever ontstaan ophopingen van toxische stoffen in het bindweefsel. Zoals je net geleerd hebt, kunnen de ophopingen van toxische stoffen bijdragen aan het ontstaan van chronische ontstekingen. Ook heeft de lever voedingsstoffen nodig voor het ontgiften van deze toxische stoffen zodat je ze uit kunt plassen. Daar komen ze weer om de hoek kijken: Co-Q10, magnesium, en vitamine B12 zijn hier essentieel voor! Een tekort aan deze voedingsstoffen heeft dus ook een negatieve impact op je lever, wat op zijn beurt kan leiden tot chronische ontstekingen: het recept voor CVS.

Zuurstoftekort

Een tekort aan magnesium, te veel stress, trauma’s, sympatische dominantie, chronische ontstekingen, cortisol overschot geeft meer spierspanning. En bij een grotere spierspanning kan er minder bloed door de kleine haarvaatjes naar elke cel in jouw lichaam toe stromen. Dit geeft een zuurstoftekort in de weefsels wat wederom een trigger voor ontstekingen is.

Risicofactoren

Een risicofactor is een eigenschap die de kans vergroot dat je een bepaalde ziekte of aandoening krijgt. Het kan van alles zijn, zoals een gewoonte, een omstandigheid of een eigenschap die je hebt. De meest prominente risicofactoren voor ME/CVS zijn:

Leeftijd, geslacht en huidskleur

De Gezondheidsraad heeft onderzoek gedaan naar de risicofactoren. Het blijkt dat vrouwen ongeveer 3x vaker ME/CVS ontwikkelen dan mannen. Leeftijdsgroepen die het meeste kans hebben om ME/CVS te ontwikkelen zijn bij jongeren tussen de 10 -19 en bij volwassenen tussen de 30 -39 jaar. . In onderzoek wordt gesuggereerd dat mensen met een donkere huidskleur en latijns-amerikaanse mensen meer kans hebben op het ontwikkelen van ME/CVS.

Trauma

Een andere belangrijke risicofactor is het ervaren van chronische stress of trauma, wat het zenuwstelsel kan beïnvloeden en de kans op het ontwikkelen van ME/CVS kan verhogen. De combinatie van deze factoren kan leiden tot een verergering van de klachten en symptomen.

Virussen

Virussen als het pfeiffervirus, coxsakievirus en cytomegalievirus worden vaak na jaren nog aangetroffen bij patiënten. Bij bijna 80% van alle patiënten is de ziekte vooraf gegaan aan een acute infectie zoals Epstein-barr virus (pfeiffer), Coxsakievirus, cytomegalievirus & Hepatitisvirussen.

Leven met CVS & Lifestyle advies

De constante vermoeidheid en spierpijn beperken je in al je dagelijkse activiteiten, kan je de laatste keer nog herinneren dat je moeiteloos je boodschappen kon dragen? Het is last die je dagelijks met je mee zeult, en de kwaliteit van je leven wordt er niet beter op. Het leven van mensen met CVS is geen eitje, maar wat kun je er aan doen?

De vermoeidheid en uitputting leveren alleen maar extra stress, en stress is nou net wat je klachten verergert! Hoe zou het zijn om dit allemaal achter je te laten. Hoe zou het zijn om energie te hebben voor de dingen die echt belangrijk zijn voor jou. Of dit nu je werk is, je hobby, je familie, of dat je simpelweg weer wil genieten van je hond uitlaten. 

Het lijkt ver weg, maar dat hoeft niet het geval te zijn.

Die klachten die jij ervaart komen namelijk niet uit het niets. Het is een cascade van reacties die in jouw lichaam heeft plaatsgevonden, wat uiteindelijk tot de klachten heeft geleid die jij nu voelt. Maar ergens in het verleden, is er een specifieke oorzaak geweest. En dat is nou net wat door reguliere artsen niet wordt onderzocht.

Bij U-care gaan we juist op zoek naar deze onderliggende oorzaak. Want als je die aanpakt, heb je ook geen medicatie, fysiotherapie, psycholoog of andere standaard behandelingen nodig!

Dus wil jij de kwaliteit van je leven terug?

Dan zal ik je vertellen hoe.