Symptomen van Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)

Meest voorkomende symptomen & klachten bij CVS

Er zijn verschillende klachten en symptomen die vaak voorkomen bij CVS/ME. Deze komen met pieken en dalen voor. Een lijst met de meest voorkomende:

Vermoeidheid & zwakte

De vermoeidheid bij ME/CVS is veel heviger dan gewone vermoeidheid en is vaak de meest beperkende klacht. Deze kan extreem zijn en het is een uitputting die niet vermindert door rust. Je kunt je zowel lichamelijk als mentaal volledig opgebrand voelen met gevoelens van zwakte, zwaarheid, algehele malaise en slaperigheid. De vermoeidheid kan in het hoofd, je hele lichaam en je spieren gevoelt worden. Je wordt dagelijks niet uitgerust wakker en hebt vaak de meeste last van je vermoeidheid bij opstaan, aan het einde van de dag of na inspanning. De huisarts of de specialist kan je niet vertellen waardoor de ziekte ontstaat. Maar er is wel degelijk een oorzaak voor jouw vermoeidheid… lees verder!

Post-exertionele Malaise (PEM)

Post-exertionele malaise (PEM) of “inspanningsintolerantie” verwijst naar ernstige vermoeidheid na minimale fysieke of mentale inspanning. Zelfs een kleine lichamelijke inspanning als lichte huishoudelijke taken of een 2 uurtjes weg met je gezin kan klachten extreem verergeren in de uren tot zelfs 7 dagen na de inspanning. PEM beperkt in alle activiteiten van het dagelijks leven omdat elke inspanning; fysiek of mentaal de inspanningsintolerantie kan triggeren.

Slaapstoornissen

Mensen met deze ziekte hebben slaapstoornissen. Wat gek is, want ze voelen zich al zo vermoeid, dus hoe kun je dan slecht slapen? Later in dit artikel leer jij de oorzaak voor dit symptoom. mensen met ME/CVS hebben moeite met inslapen, doorslapen en worden tussendoor vaak wakker. Daarnaast kun je moeite hebben met opnieuw in slaap vallen als je tussendoor wakker wordt. Veel patiënten hebben het gevoel dat de slaap niet diep is en worden ’s ochtends niet uitgerust wakker. Wetenschappers zien dat de ernst van de ziekte deels veroorzaakt wordt door de slaapproblemen, waarbij slaapproblemen meer symptomen geeft, en de verergerde symptomen meer slaapproblemen geven. Je leert later in dit artikel hoe deze vicieuze cirkel doorbroken kan worden.

Cognitieve Stoornissen (“Brain Fog”)

Cognitieve stoornissen, vaak ‘brain fog’ genoemd, uiten zich in problemen met concentratie, niet op woorden kunnen komen, en een slecht kortetermijngeheugen. Patiënten omschrijven het als een zwaar deken over je hersenen heen waardoor alles gedachten en mentale taken als dikke blubber lijken te stromen. De ernst kan variëren van mild tot ernstig. Brain fog is een symptoom dat bij bijna alle ME/CVS patiënten voorkomt. De ‘hersenmist’ komt vaak tegelijkertijd op met je vermoeidheid en kan sterk wisselen bij fysieke en mentale inspanning of stress.

Spierpijn

Hoofdpijn

Hoofdpijn bij ME/CVS is aanhoudend of komt regelmatig terug. De hoofdpijn kan variëren van een licht drukkend gevoel tot ernstige hoofdpijn. Deze hoofdpijn kan drukkend, kloppend, zeurend, stekend of tintelend voelen, en kan zich bevinden in het voorhoofd, de zijkanten of de achterkant van het hoofd. De plaats van de hoofdpijn kan zelfs iets zeggen over de oorzaak van je ME/CVS symptomen, blijf lezen voor deze oorzaak van je hoofdpijn.

Keelpijn & gezwollen Lymfeklieren

Keelpijn komt vaak voor bij ME/CVS. Het kan soms problemen of extra pijn met slikken geven en soms zijn je lymfklieren in de keel ook opgezwollen. Keelpijn kan samengaan met andere lymfeklieren die gezwollen zijn in de borst of onder de oksels die pijn doen als je erop drukt.

Keelpijn en zeker zwelling van de lymfeknopen is een duidelijk symptoom van infectie, en daarom denken wetenschappers ook dat de meest voor de hand liggende trigger voor ME/CVS symptomen een doorgemaakte infectie is zoals bijvoorbeeld COVID, pfeiffer en andere infecties.

Maag- en darmklachten

Maag- en darmklachten komen bij ME/CVS ook vaak voor. Je kunt bijvoorbeeld last hebben van buikpijn, wisselende diarree en obstipatie, winderigheid, opgeblazen gevoel en misselijkheid. Deze klachten zijn identiek aan het prikkelbare darmsyndroom. PDS komt dan ook vaak voor als co-morbiditeit (een tweede aandoening) bij mensen met  ME/CVS.

MS/CVS symptomenlijst uitgebreid:

Naast de eerder genoemde symptomen, ervaren veel mensen met ME/CVS ook nog deze klachten:

• Aanzienlijke vermindering van het activiteitsniveau van vóór de ziekte
• Gebrek aan uithoudingsvermogen
• Spierzwakte
• Verlengde herstelperiode die dagen, weken of maanden kan duren
• Vermoeidheid van de ademhalingsspieren
• Gebrek aan lucht
• Moeizame ademhaling
• Kortademigheid
• Spiertrekkingen
• Slechte coördinatie
• Niet lang kunnen staan (orthostatische intolerantie)
• Te lage bloeddruk
• Zweten
• Hartkloppingen met of zonder hartritmestoornissen
• Verhoogde gevoeligheid voor bepaalde stoffen zoals voedingsmiddelen, geneesmiddelen en chemicaliën
• Overgevoeligheid voor licht en geluid, geuren, trillingen, smaak en aanraking
• Rillerigheid en verhoogde gevoeligheid voor temperaturen
• Vatbaarheid voor virussen met langdurige herstelperioden
• Veel aandrang om te plassen
• ’s Nachts veel moeten plassen
• Koude handen, voeten en ledematen
• Kouwelijkheid of niet warm kunnen worden
• Licht in het hoofd
• Niet kunnen focussen
• Kortetermijngeheugen problemen
• Verwarring
• Desoriëntatie
• Moeite met het nemen van beslissingen (een erg vervelend symptoom)
• Vertraagde spraak
• Moeite met op woorden en namen komen
• Problemen met concentreren, denken en begrijpen
• Slecht inslapen
• Vaak wakker worden
• Niet meer inslapen na wakker worden
• Overmatig slapen of overdag veel slapen
• Veel eerder wakker worden als voorheen
• Nachtmerries
• Pijn specifiek aan het kaakgewricht (TMD)
• Pijn op de borst
• Pijn die zich wisselend laat voelen in spieren
• Buikpijn
• Misselijkheid
• Opgeblazen gevoel
• Postexertionele neuro-immuunuitputting – PENE 
  • Acute griepachtige verschijnselen na inspanning
  • Verergering van pijn na inspanning
  • Verergering van klachten na inspanning
  • Verergering van keelpijn na inspanning

Hoe ontstaan deze klachten?

Regulier bij artsen is vaak niet bekend hoe de ziekte ontstaat of wat nu precies de oorzaak is. Er is geen test beschikbaar en de diagnose gebeurd middels het uitsluiten van andere aandoeningen. Meer over criteria voor de diagnose lees je hier. Er is echter veel onderzoek gedaan naar ME/CVS. Wetenschappers zien een duidelijke verbanden hoe de ziekte ontstaat, en allerlei onderliggende systemen die ontregelt zijn. Doordat al die orgaansystemen uit balans raken ontstaat de diversiteit van symptomen bij ME/CVS.

Vermoeidheid

Slaapstoornissen

Slaapstoornissen bij ME/CVS kunnen ontstaan door de ontregeling van hormoonstofjes (genaamd neurotransmitters) en een verminderde parasympathische activiteit tijdens de nacht. Deze hormoonstofjes activeren normaal gesproken het zenuwstelsel in de regulatie van slaap. Het sympathische zenuwstelsel activeert juist alertheid, wakker en fit gevoel, en het parasympathische zenuwstelsel activeert juist rust, herstel en slaap. Bij ME/CVS-patiënten is de functie van het rust zenuwstelsel verstoord waardoor de hormoonstofjes niet optimaal hun werk kunnen doen. Daarbij zie je bij ME/CVS symptomen zelfs dat de hormoonstofjes niet voldoende aangemaakt worden. Dit versterkt de slaapproblemen bij ME/CVS nog verder.

Post-exertionele Malaise (PEM)

Post-exertionele malaise (PEM) treedt op zelfs na kleine inspanningen. Het immuunsysteem veroorzaakt een abnormale ontstekingsreactie waarbij veel oxidatieve stress vrijkomt. Dit leidt tot een langdurige ontstekingsreactie en veel schade in de cellen die dagen tot weken kan aanhouden. De orgaantjes in onze cellen die energie aanmaken noemen we mitochondria. Wetenschappers zien dat mensen met ME/CVS een verminderde capaciteit tot het aanmaken van energie hebben door deze mitochondria. Door de oxidatieve stress gaan de energiecentrales kapot en kunnen daardoor niet voldoende energie produceren.

Cognitieve Stoornissen

Cognitieve stoornissen, vaak aangeduid als “brain fog,” worden veroorzaakt door neuro-inflammatie, een chronische laaggradige ontsteking in de hersenen. Deze ontsteking kan leiden tot verstoringen in de neurotransmitterbalans, zoals glutamaat en GABA. Deze twee zijn essentieel voor het concentratievermogen, het overbrengen van kort naar langertermijn geheugen en informatieverwerking. Wetenschappers zien zelfs bij mensen met ME/CVS  veranderingen in de structuur van de hersenen ontstaan. Deze veranderingen in het hersenweefsel versterken de problemen zoals een vertraagde informatieverwerking, een slechter geheugen en een verminderde focus alleen maar meer.

Spierpijn en gewrichtspijn

Spierpijn en gewrichtspijn worden voornamelijk veroorzaakt door centrale sensitisatie, waarbij het centrale zenuwstelsel, inclusief de hersenen en het ruggenmerg, overgevoelig wordt voor pijnprikkels. Bij centrale sensitisatie worden zelfs normale prikkels als pijnlijk ervaren, wat leidt tot een verhoogde pijnperceptie. Deze overgevoeligheid voor prikkels wordt veroorzaakt door neuro-inflammatie, een ontsteking van het zenuwstelsel. Bij zo’n ontsteking worden er allerlei ontstekingsstofjes (pro-inflammatoire cytokines) – de chemische boodschappers van ons immuunsysteem – aangemaakt. Deze cytokinen veroorzaken de pijn in het zenuwstelsel, wat het zenuwstelsel overgevoelig maakt voor prikkeling en vervolgens resulteert in pijn in de spieren, de huid en de rest van het lichaam. Niet alleen pijn maar ook gevoelig voor licht en geluid en aanraking wordt veroorzaakt door centrale sensitisatie.

Hoofdpijn

Hoofdpijn is een vaak voorkomend symptoom bij ME/CVS en heeft vaak een combinatie van twee oorzaken. Een belangrijke oorzaak is (wederom) neuro-inflammatie. Deze sluipende vorm van ontsteking maakt ook ontstekingsstofjes in onze hersenen aan wat hoofdpijn kan veroorzaken.

Deze neuro-inflammatie kan getriggerd worden door toxiciteit in de bloedstroom rond de hersenen. De hersenen zijn extreem gevoelig voor schade van toxische stoffen en oxidatieve stress. Daarom wil het immuunsysteem en het brein er alles aan doen om toxische stoffen buiten het brein te houden. Dat doen zij middels de bloed-hersenbarrière. Wanneer deze toxische stoffen in de buurt van het brein komen trekken de spieren en de bloedvaten zich samen waardoor de bloedtoevoer verminderd. Dit geeft het immuunsysteem de tijd deze giftige stoffen op te ruimen, maar geeft tegelijkertijd ook hoofdpijn door de spierspanning.

Wat triggert CVS / ME klachten?

Er zijn veel systemen die uit balans raken bij ME/CVS die symptomen triggeren. Vooral neuro-inflammatie, oxidatieve schade, een verstoorde balans in de hormoonstoffen (neurotransmitters), toxines uit onze bloedstroom, infecties en een een verstoorde balans in ons autonome zenuwstelsel maken dat symptomen bij ME/CVS getriggerd raken. 

Een tekort aan antioxidanten kan symptomen verergeren. Wist je nog dat je oma altijd zei;

“Eet je groenten lieverd”

Nou daar had ze gelijk in! Groenten en fruit zit namelijk vol antioxidanten als glutathion, vitamine E, en C. Ze zijn essentieel oxidatieve schade aan cellen en weefsels te beperken. En die oxidatieve schade is desastreus voor jouw energiecentrales.

Stress is een belangrijke trigger. Wanneer de energiecentrales meer onder druk komen te staan krijgenCVS-patiënten meer last van vermoeidheid en andere symptomen. Dit geld niet alleen bijmentale of emotionele stress, maar ook voor fysieke stressoren zoals; te veel inspannen; infecties of griep; blessures of verwondingen; slaapgebrek; chemische blootstelling en chronische pijn. Doorgaans doen mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom er het beste aan om zeer goed te luisteren naar hun lichaam, en zo min mogelijk over hun grenzen proberen te gaan.

Impact op kwaliteit van leven

De constante vermoeidheid en spierpijn beperken je in al je dagelijkse activiteiten. Kun je de laatste keer nog herinneren dat je de hele dag energiek was? CVS is last die je dagelijks met je mee moet dragen, en de kwaliteit van leven wordt er niet beter op. Voor veel patiënten wordt het er in de reguliere zorg niet veel beter op en zien zij eerder verslechtering in de ernst van de symptomen. 

De aandoening treft bijna elk aspect van het dagelijks leven, wat voor velen betekent dat ze hun werk, sociale of persoonlijke activiteiten moeten opgeven. Simpelweg de boodschappen doen of de hond uitlaten kan al te veel zijn. Hierdoor blijf je vaker binnen, waardoor je sociale leven kleiner en kleiner wordt. Dit verlies kan leiden tot sociale isolatie en het verliezen van zelfvertrouwen.

Een deel van de patiënten (ongeveer 16%) raken afhankelijk van een rolstoel en spenderen hun meeste tijd in bed door vanwege hun symptomen. Bijna alle patiënten met MC/CVS zijn gestopt met werken en hebben niet het vermogen om activiteiten uit te voeren als hun gezicht wassen of andere dagelijkse taken. De inspanningsintolerantie verergerd alle of deel van de klachten zoals pijn, slaapproblemen of ernstige cognitieve problemen. Het kan dagen, weken en soms zelfs maanden duren voordat je hersteld bent van een terugval. 61% geeft aan dat ze op hun slechtste dagen helemaal niet uit bed kunnen komen.

Al deze aanpassingen die je moet maken vanwege je klachten hebben ook een immens negatieve impact op je stemming en mentale gezondheid. Veel patiënten lijden aan angst, depressie en gevoelens van hopeloosheid. Het gevoel niet serieus genomen te worden door de werkgevers, omgeving huisarts of specialisten in het ziekenhuis kan het gevoel van hulpeloosheid en uitzichtloosheid sterk doen toenemen…

Individuele verschillen

Zoals je misschien al weet, komen er veel verschillende symptomen voor bij het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS/ME). Sommige mensen ervaren voornamelijk ernstige vermoeidheid en post-exertionele malaise (PEM), terwijl anderen meer last hebben van spierpijn, hoofdpijn, of cognitieve problemen zoals concentratieverlies en geheugenproblemen. De symptomen kunnen dagelijks variëren en verschillen sterk van persoon tot persoon, waardoor CVS/ME een zeer ingewikkelde aandoening is.

Onderzoek toont aan dat bijna iedereen (91%) met CVS/ME last heeft van slaapproblemen, slecht kortetermijngeheugen en concentratieproblemen. Post-exertionele malaise komt voor bij ongeveer 89% van de mensen met ME. Pijn in spieren en gewrichten en hoofdpijn komt bij ongeveer 2 van de 3 mensen met CVS voor. Keelpijn en gevoelige lymfeklieren komen echter wat minder voor, bij zo’n 30-40% van de mensen. 

Deze individuele verschillen bij CVS/ME kunnen ontstaan doordat de onderliggende mechanismen en oorzaken variëren tussen patiënten. Experts bij U-care merken bijvoorbeeld dat sommige patiënten voornamelijk lijden aan mitochondriale disfunctie, terwijl anderen juist te maken hebben met chronische virale infecties of verstoringen in het immuunsysteem. Voor het reduceren  van jouw klachten is daarom een gepersonaliseerde benadering essentieel. Iedereen is anders, en een effectieve behandeling moet worden afgestemd op de specifieke symptomen, triggers, en oorzaken die jij ervaart.